Por Bertha Hernández para La Crónica
El dolor físico se sufre en soledad. Por más que el paciente que padece ese azote lo comunique a sus familiares, a sus amigos cercanos, a sus médicos, es imposible eliminar la sensación interna de soledad y desamparo. Por eso, además de lastimar el cuerpo, también hiere el alma. Y peor aún, opina el escritor Francisco Hinojosa, también “esparce su veneno” en el ámbito familiar del enfermo.
Un dolor que no cesa, que atormenta todos los días, a todas horas, lleva al enfermo a la catástrofe, como llevó, hace veinte días, al músico y cantante Prince, a la muerte, debido a un mal tratamiento de su dolor crónico.
Vivir con dolor crónico no sólo lesiona gravemente la existencia del enfermo y de su entorno; genera problemas de productividad laboral, mina el desempeño y propicia la depresión.
COMPRENSIÓN Y COMPAÑÍA
El enfermo de dolor crónico busca, en su desesperación, comprensión, compañía y solidaridad. Francisco Hinojosa, conocido por su obra literaria y poética, vive hoy día en un largo periodo de remisión de la cefalea de Horton o migraña en racimos; un extraño padecimiento de escasísima incidencia: apenas diez de cada cien mil personas. Pero la migraña en racimos es uno de los peores dolores que un ser humano puede sentir. Cuando los pacientes la describen es frecuente encontrar la expresión “como si una barra de metal me atravesara el ojo”. ¿Cómo es ese dolor? Hinojosa lo describe: “es penetrante, opresivo, abrumador, agudo y lacerante”.
Un padecimiento así abate a quien lo padece. Francisco Hinojosa, que durante años recurrió a toda clase de medicamentos y tratamientos, aunque nunca pasó por una clínica del dolor, subraya que la migraña en racimos es tan escasa que ni se reconoce como enfermedad incapacitante ni hay interés por los laboratorios farmacéuticos para desarrollar investigaciones que produzcan medicamentos con qué paliar el dolor.
Hinojosa refiere una experiencia española: la desesperación, la falta de comprensión en torno a quienes padecen migraña en racimos, hizo coincidir, en el ciberespacio, a un puñado de enfermos y a sus familias. Entraron en comunicación, comenzaron a ayudarse en la búsqueda de tratamientos y medicamentos y terminaron por convertirse en la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (cefaleaenracimos.org), que además de difundir información básica para quien sufre esta enfermedad, mantiene un grupo de apoyo y planea, para junio próximo, un congreso donde participen pacientes y neurólogos, en un intento por establecer esos rasgos de cercanía y diálogo que el escritor mexicano ve como fundamentales en el tratamiento de la enfermedad.
El hecho de que el paciente entre en una etapa de remisión, sin crisis de dolor, no basta para liberarlo, reflexiona Hinojosa. “Está el miedo”, dice. “El miedo no se me iba; me preguntaba constantemente si el dolor volvería, y al mismo tiempo mantenía la esperanza de que esto se hubiera acabado”.
Hoy, Francisco Hinojosa lleva 14 años sin que la migraña en racimos lo atenace, ¿a qué se debe? “No lo sé. ¿Por qué se fue? Quién sabe”. El escritor lo atribuye a varios factores: a algunas terapias, al tratamiento con un fisioterapeuta, pero, de manera esencial, a la decisión de transformar al dolor en una obra literaria, ‘Migraña en racimos’, escrito en los primeros años del siglo XXI y reeditado recientemente, con adiciones y actualizaciones en torno al fenómeno del dolor, de su dolor.
“Es un libro que está dedicado a un médico, porque lo que más me funcionó fue que ese médico me escuchara; que yo supe que tenía a alguien que, conmigo, de la mano, buscaba el remedio para mi mal. Por eso creo que la medicina que atiende el dolor tiene que basarse en que escuchen al paciente”.
De hecho, Francisco Hinojosa ya no tiene miedo. Cree y espera que el dolor se haya ido. Ha encontrado a otros enfermos de migraña en racimos que le dijeron “leí tu libro y me siento acompañado”. Reconoce que el dolor físico deja huellas emocionales, pero han quedado atrás. “Sí tenía un impacto emocional”, reconoce. “Me sentía culpable con mi familia, porque el de esta enfermedad es un dolor que se reparte y aflige a los seres queridos del paciente”.
EL BICHO, EL DEMONIO, LA BESTIA
En esos niveles de dolor físico, los pacientes llegan a verlo como un ente separado de ellos. Francisco Hinojosa alude a enfermos que se refieren al dolor como “el bicho”, “el demonio” o “la bestia”. Esa clase de demonios que no pueden exorcizarse, son capaces de acabar con una vida, como la del músico de rock Prince.
Muerto hace veinte días, Prince se había sometido, desde 2010, a una cirugía de sustitución de los huesos de la cadera. Allí estaba el origen de su dolor crónico. Durante los días recientes, la prensa amarillista especuló acerca de una probable adicción a los analgésicos como la causa de muerte del compositor y cantante.
Este fin de semana surgieron elementos para comprender el dramatismo del caso de Prince. Se dio a conocer que desde 2009 padecía un dolor crónico y debilitante, y en un intento de paliarlo, ingería analgésicos. Pero el dolor crónico es, con frecuencia, mal diagnosticado y mal tratado. Como no amaina, el enfermo va ampliando su umbral de dolor con respecto al medicamento y entra en riesgo de ingerir una sobredosis que lo matará. Otra vez, el dolor en soledad y la desesperación consecuente.
LA DESESPERADA NECESIDAD DE COMPAÑÍA
“Hay que ser muy acucioso”, insiste Luz Corrales, del Hospital Ángeles Clínica Londres. “La honestidad es fundamental: empleamos desde bloqueos muy específicos hasta un medicamento sencillo. Pero no todos los dolores se quitan con un bloqueo. A veces, con sentarme a escuchar a mi paciente, el dolor se va. Es una necesidad del alma; los pacientes por todo lo que tienen que hacer en su búsqueda de alivio”.
—¿Se ha olvidado ese vínculo, ese diálogo entre el paciente y el médico?
—Desafortunadamente se ha olvidado. Los males actuales, el sedentarismo, el tipo de alimentación que tenemos, nos lleva al dolor. Padecimientos como la diabetes y la hipertensión acarrean mucho dolor a los pacientes diabéticos. La neuropatía diabética es un hecho real al que tenemos que estar atentos. Otro tipo de dolor relevante es el vascular, ocasionado por insuficiencia. Sin embargo se ha olvidado esa parte de sensibilizar al paciente, ese “Cuénteme, ¿qué tiene?”, se ha perdido, y ocurre en la medicina privada y la medicina pública, quizá con más frecuencia en esta última.
—¿Debido a la masificación?
—Indudablemente. El alto volumen de pacientes que debe ver un médico no lo permite; no hay tiempo para sentarse a hablar con el paciente, para hacer que externe lo que realmente está sintiendo.
La medicina del dolor se desprende de una circunstancia concreta: no por padecer enfermedad alguna los pacientes de la actualidad están obligados a sufrir: “No hay por qué tener dolor y menos a estas alturas, cuando ya se tiene el conocimiento necesario para evitarlo. Las clínicas del dolor nacen de ese hecho, pues los pacientes con los que trabajaban en Estados Unidos, pioneros como John Bonica y Vicente García Olivera eran veteranos de guerra, amputados, víctimas de “dolores fantasma”, afirma Luz Corrales. “Habían perdido piernas, brazos, y además padecían dolores crónicos. ¿Por qué iban a seguir sufriendo, si había ya la manera de inhibirlo? Para algunos médicos es sencillo decirle a un paciente que ha sobrevivido a un accidente o a un procedimiento quirúrgico: “es un dolor que va a seguir, y está vivo y le dolerá y tiene que estar agradecido” pero, ¿cuánto voy a agradecerle a la vida si ese dolor no me deja vivir de manera adecuada? ¿Voy a seguir pagando, todos los días de mi vida, la factura del dolor?”.
En el caso de un paciente con cáncer, donde ese enfermo sabe que va a morir, no basta con tratarlo a él; el especialista del dolor tiene que ver al paciente y ver el dolor, el desgaste emocional y físico de la familia. La clínica del dolor, por eso, añade Luz Corrales, también engloba cuidados paliativos.
MÉDICOS: OTRA CARA DEL MUNDO DEL TRATAMIENTO DEL DOLOR
No hay que engañarse. Nadie, en el mundo del tratamiento del dolor, pacientes, parientes y médicos, es invulnerable al drama humano que se vive cotidianamente. Asistir cotidianamente al desamparo, a la desesperación de un paciente, en algún momento hace mella en el ánimo.
“En estos casos el provecho, que en el caso de la medicina privada pueda tenerse, pasa a un segundo término. Médicos, enfermeras, hasta administrativos, tenemos que ser muy precisos en nuestro acercamiento a los pacientes, y se tiene que trabajar vinculados a la psicología y a la tanatología”.
Y los médicos del dolor, ¿cómo sobreviven a este trabajo diario? “Todo médico que se dedica a esto tiene que tener su propia terapia; recibir apoyo de tanatólogos, porque se corre el riesgo de engancharse. Empieza uno a hacer comparaciones, a hallar similitudes; hay que aprender a separar el dolor ajeno de la circunstancia propia del médico”.
Ese dolor, resistente a toda clase de medicamentos, es un grito que busca empatía. El paciente, en esa búsqueda de comprensión está dispuesto a todo. Francisco Hinojosa, pensando en su pasado de enfermo, reflexiona: “si me hubieran dicho que tenía que luchar con un toro, con tal de que el dolor se fuera, lo habría hecho”.
