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Opinión: Experimentación impune con una indígena de indias

Por Rodolfo Ondarza Rovira (*)

El sol iniciaba su camino esa calurosa y seca mañana en que María levantaba, al arrastrar sus pies, el polvo del sendero que diariamente transitaba para obtener el agua que transportaba a su casa, cuyas paredes compactaban en el adobe, junto con sus sueños de juventud, esa misma tierra por la que ahora casi se arrastraba. Polvo que en esos momentos se pegaba a su reseca garganta.

Madre de cuatro hijos, a sus escasos 21 años, dejaba nuevamente su serrana ranchería con destino a la monstruosa ciudad de México. Su delantal verde a cuadros que se pegaba a su sudoroso cuerpo hacía juego con sus zapatos de plástico, el mismo delantal que utilizaba para preparar la comida de su familia en el fogón de la casa después de atender su faena en la erosionada milpa familiar. El balancear de sus trenzas dibujaba móviles sombras en su deambular.

Foto ilustrativa: Pixabay

La acompañaba su padre, Don Isaac, él sabía leer, lo que lo hacía de gran ayuda. Su esposo se encontraba ausente, era una de las 400 personas que año con año se traga el cruce de la frontera norte, hacía más de dos años que nada se sabía de él. El hermano de María, Luis, de 18 años, había muerto recientemente en un zafarrancho, en una población cercana, en fuego cruzado entablado entre el ejército y narcotraficantes, varios tiros le atravesaron el pecho, su cuerpo quedó tendido en la calle empedrada junto con los de sus dos pequeños sobrinos, en un solo charco, se fundía el escarlata de generaciones perdidas, bajo el azul de un cielo con nubarrones a la distancia. Las autoridades aseguraron a la familia que el ejército había intentado salvarles; pero que si insistían en investigaciones, seguramente se encontraría que la familia entera estaba vinculada con el cultivo de marihuana, les habían dicho, por lo que la familia de María optó por terminar los funerales y dejar todo en el pasado.

El pasado noviembre la familia de María pasó dos noches, Fieles Difuntos y Todos los Santos en el camposanto. Las luces vacilantes de velas y cirios iluminaban escasa y tenuemente las caras de los miembros de la familia, los retratos de los que ya no están y las figuras envueltas en rebozos, mientras esperaban sentados sobre las tumbas, frente a la ofrenda del día de muertos, el regreso de las almas de sus seres queridos desde el Mictlán.

Flor de cempasúchitl. (Commons Wikimedia)

Ninguna lágrima rodó. Sus pensamientos se encontraban inmersos en el aroma de hermosas coronas y ramos de amarillas, solares, flores de cempasúchil de cien pétalos y estelas de incienso, a la vez que su mirada lejana atravesaba calaveras y catrinas de dulce, animales de amaranto, juguetes para Velación de los Angelitos, delicioso pan de muerto, mezcal para los difuntos grandes. Su perro criollo, siempre a su lado, los acompañaba.

Unos meses atrás, María convulsionó. Su cuerpo se contorsionó, sacudido como un títere sin control, sus morenas facciones se distorsionaban irremediablemente en las múltiples ocasiones que esto ocurrió. El chamuco hacía de las suyas. El curandero del pueblo intentó todo: “limpias”, carne de serpiente, sangre de buitre y muchas otras cosas sin éxito alguno. De nada sirvieron tampoco las oraciones. Entonces, la llevaron a lomo de mula al pueblo; el doctor Sánchez le recetó medicinas para los ataques, que hubo que conseguir en la cabecera municipal, pero las convulsiones seguían. Las cosas empeoraban mientras los rumores sobre estos sucesos se esparcían en la ranchería, pocos deseaban acercarse a la casa de María.

Algunos meses atrás, mientras revisaba algunos costales, y decidía qué semillas comprar en la oscura y fresca tienda del pueblo, Don Isaac, vio un noticiario en el televisor empolvado, colocado sobre un viejo y empolillado mostrador, se hablaba de un hospital en la ciudad de México, en donde se curaban los ataques que María sufría. Era la única opción que conocía, así que esperó ansiosamente a que la reportera repitiera el nombre del hospital, pero eso no sucedió.

Don Isaac, hombre cuya entereza se dibujaba en cada una de sus profundas arrugas, tomó, unos días después su sombrero, su chamarra azul de forro de borrego y se encaminó a la capital del país llevando a María con la esperanza de encontrar su curación. En el pueblo tomaron el camión de redilas que los llevaría a la cabecera municipal, de ahí a la capital estatal, ya en la terminal camionera abordaron el primer autobús que los dejó en el Distrito Federal. Era el primer viaje de María a la ciudad de México. Habían pasado 18 horas desde que dejaron a los hijos de María con doña Rosario, su madre.

Anochecía ya cuando llegaron a la televisora; al acercarse para preguntar sobre el hospital en donde se había realizado el reportaje, se les pidió que regresaran al día siguiente, los enterados de la programación ya se habían retirado. Temprano, la siguiente mañana, dejaron la terminal camionera, donde habían pasado la noche, encaminándose nuevamente a la televisora. La ciudad de México le parecía amenazadora y extraña a María; no era exactamente lo que había visto en las lonas del cine itinerante en donde se proyectaban una noche al mes las películas de moda en su ranchería. Se habían extraviado un par de veces, no siempre eran precisas las indicaciones de los transeúntes. Después de esperar un par de horas, una señorita, de una edad similar a la de María, cuyo rostro cuidadosamente maquillado contrastaba con la naturalidad de los rasgos de María, les proporcionó la dirección del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía.

Vista aérea del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía. (Facebook)

En urgencias, ese sábado, después de esperar varias horas para ser atendida, el joven médico que le recibió, enfundado en su bata blanca y en la autoridad que de ella emanaba, le informó, que, puesto que en ese momento no sufría ninguna convulsión, no podía considerarse que existiera una emergencia médica en su caso. Además, ante el llanto y desesperación de María, y su relato de los múltiples remedios empleados, aunado a la depresión por la que transitaba, se le dijo que, muy probablemente, tan solo se trataba de una crisis nerviosa.

Don Isaac nunca se daba fácilmente por vencido. Habría que esperar hasta la mañana del lunes para solicitar una “pre-consulta” y convencer a los médicos para que se abriera un expediente clínico, en una subsecuente cita, y quizás poder internar a su hija. Tendrían 15 minutos para conseguirlo, tiempo que tendrían para una valoración médica, un cuarto de hora que podría definir su vida o su muerte; suficiente tiempo, de acuerdo con los cánones de productividad en boga. El reto no era sencillo, no era fácil expresarse en español, siendo el náhuatl la lengua materna de su comunidad indígena.

Decidieron pasar esas dos noches de fin de semana en la sala de espera de urgencias. Frente al lugar por ellos elegido lucía flamante el listado de los “Derechos del Paciente”. Pudieron dormir en el piso unas cuantas horas, hasta que fueron despertados, empujados por el pie de uno de los vigilantes. La segunda noche permanecieron sentados observando las tragedias ajenas, siendo insuficiente el rebozo y el sarape para cubrir el frío viento que se colaba en esas instalaciones impersonales, cercanas, eso sí, a la capilla del hospital. Junto a ellos, una pareja de protestantes hablaban de cosas que ellos no acababan de entender – que porqué a pesar de la laicidad del Estado existía una capilla católica-, -que porqué a un testigo de Jehová se le había negado atención al haberse negado aceptar la posibilidad de una transfusión hipotética-, -que porqué, pese a las medidas anti-monopólicas, la farmacia del Instituto solo vendía fármacos distribuidos por una sola empresa farmacéutica-, etc., etc., esa plática vecina no les permitió descansar.

INNN. (Especial)

El lunes, a primera hora, eran de los primeros en la fila para obtener su ficha de “pre-consulta”. Las personas que les antecedían no fueron admitidas, puesto que el enfermo no era remitido por algún otro servicio médico; don Isaac tragó un gran bolo de saliva, pero fue suficiente el haber acudido anteriormente al servicio de urgencias, se haría con ellos una excepción. Al salir lo habían conseguido, en tres meses María tendría la próxima cita ya como paciente del nosocomio, cansados y hambrientos, se encaminaron a la cafetería concesionada del hospital. Ese sería un largo día. Tendrían todavía que conseguir en una oficina perdida en la ciudad el documento que constataría que no eran derechohabientes del sistema de seguridad social, porque de no hacerlo se les cobraría la cuota máxima de pago, inalcanzable para ellos.

Un trimestre después, las convulsiones seguían, eventualmente María sufría de dolores de cabeza y mareos, ya no podía caminar entre los surcos de su milpa, el telar de cintura hacía tiempo que se encontraba olvidado en un rincón.

En esta ocasión, en el Instituto, le indicaron estudios médicos que en un par de meses se realizarían, y que un mes después serían revisados por un especialista. Tres meses más de espera. Ante el costo de los medicamentos, de los viajes y de los estudios, tuvieron que ser vendidos borregos que eran el orgullo familiar. Había valido la pena, los médicos especialistas se encontraban, ahora sí, sobre la cauda del mal.

Al cabo de ese tiempo, de muchos sacrificios, y del conocimiento de médicos, siempre distintos del nosocomio, se le había diagnosticado a María un parásito en su cerebro, cisticercosis cerebral se leía en un documento –patología de la pobreza- le habrían dicho, y se le había modificado su tratamiento. El tiempo pasó, sin embargo, no se veían signos de mejoría, antes bien, María perdía peso, los ataques no cedían, el dolor de cabeza era desesperante, y el maravilloso brillo de sus ojos, así como su sonrisa, se habían desvanecido desconsolada por su incapacidad de atender a sus hijos, necesidades incompatibles con el vómito, que era cada vez más frecuente.

Mientras caminaba por ese sendero, María recordaba, preocupada, todas las cosas pendientes con sus hijos, el mayor había tenido que dejar la escuela debido a los gastos generados por su enfermedad, pero todo mejoraría en cuanto pudiera sanar. Finalmente, don Isaac y su hija llegaron al hospital, que a María le parecía muy grande y bonito. A lo largo de todo el tiempo en que María fue médicamente estudiada, muchas cosas habían cambiado: el hospital se había remodelado, se encontraba recién pintado, se habían construido nuevos quirófanos, terapia intensiva se encontraba reluciente, domos transparentes cubrían los pasillos, todo un piso, se adecuó todo un piso dedicado a pacientes “privados” en ese hospital público, claro, sin un pago correspondiente a esta clasificación a sus médicos tratantes, los doctores tenían ahora computadoras en sus consultorios… todo parecía ser lo más adecuado y moderno para su tratamiento.

Una mezcla de tristeza, desesperanza y de impotencia le invadió cuando nuevos estudios revelaron que había existido una equivocación, no se trataba de cisticercosis, aquello que tanto le aquejaba era un tumor cerebral, salido de quien sabe donde: -¿porqué era castigada de esa manera?-, era para ella incomprensible. La mala noticia, le comentaron en el hospital, era que había pasado mucho tiempo. Lo único positivo, y la buena noticia, era que se trataba de algo benigno, le informaron que no era un cáncer. Tenía que luchar por su familia.

Esta vez no le permitieron en el hospital regresar a casa, fue internada porque el tumor, “la bola que tenía en el interior de su cabeza hacía que se acumulara agua”, “padecía hidrocefalia por el tumor”, le afirmó el doctor. Había tenido muchísima suerte, no había tenido que ser enviada al servicio de admisión hospitalaria, e ingresar en la lista de espera de cerca de cuatrocientos pacientes para ser hospitalizada varios meses después. Don Isaac hizo una llamada telefónica a don Ramón, dueño del sistema de voceo por altoparlantes con el que enteraba a la ranchería de las noticias de interés local, para que avisara a sus familiares de lo acontecido. Don Isaac, animando a María, le aseguró que en ese elegante lugar, por vez primera, encontrándose internada, comería carne y cosas sabrosas todos los días. No recordaba ya el rumor que escuchó en urgencias sobre la intoxicación que sufrieron pacientes y personal del hospital meses atrás.

La época de lluvias era terrible en todos lados, aunque María pensaba que en la ciudad de México no había ríos que se llevaran casas como en su tierra. A cambio, los apagones eran frecuentes. Su vecina, en la sala de seis camas, del área de mujeres, fue llevada a quirófano la mañana siguiente. Sin embargo, por la tarde regresó sin que la hubieran terminado de operar. Un apagón impidió la realización del procedimiento quirúrgico. La planta eléctrica de emergencia no sirvió, lamentablemente, debido a ello, una paciente en terapia intensiva falleció.

Un par de días después, un joven médico residente se acercó a su cama con un documento para que lo firmara, ella le explicó que no sabía leer, impaciente por tanta carga de trabajo, y después de no haber dormido por cerca de 48 horas por sus guardias, el doctor le afirmó que se trataba de una emergencia, tenía “mucha presión en la cabeza por exceso de agua” y que le tenían que poner una “válvula” que iría de su cabeza al abdomen”. La cirugía debería llevarse a cabo esa misma noche. Angustiada, María pidió al médico que localizara a su padre para pedir su opinión – a diferencia del piso de pacientes “privados”-, en su pabellón, democráticamente, no se permitía que los familiares permanecieran con los enfermos.

Después de un rato, don Isaac se encontraba con su hija. El médico le mostró el documento que debía firmar, se trataba de un consentimiento informado convencional en el que se leía que se le colocaría a María un “SDVP tipo INNN”. Cuando don Isaac preguntó qué cosa era eso, el médico replicó que todo estaba claro, se trataba de las siglas del “sistema de derivación ventrículo peritoneal tipo Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía”. María puso su huella digital en un documento, desconociendo que con ello autorizaba ser sometida a un procedimiento de cirugía experimental, donde se utilizaría un dispositivo creado por el director de dicha institución, el doctor Julio, elaborado con un material jamás empleado antes en el sistema nervioso. Asimismo, desconocía que dicho sistema había tenido que ser retirado de un grupo de recién nacidos, y que podría ocasionar un síndrome denominado hidrocefalia normotensa, es decir demencia.

Nunca supo que no se le operaría para implantar una válvula internacionalmente reconocida, sino un dispositivo ensamblado en dicho Instituto similar a los diseñados sesenta años antes. María durmió bajo los efectos de los medicamentos administrados por el médico residente de anestesiología, ningún médico especialista ya graduado, y adscrito a la División de Neurocirugía, estuvo esa noche lluviosa en la intervención quirúrgica. Al despertar, María no movía bien el lado izquierdo de su cuerpo, le faltaba fuerza. A pesar de la tomografía de cráneo realizada a María, nadie le informó que durante la colocación del sistema de derivación, se le ocasionó un infarto cerebral. Simplemente se omitió ese pequeño detalle por parte de los médicos. María arrastraba su pie izquierdo al caminar y no podía sostener nada con su mano.

De acuerdo con el doctor Luis, el primer paso estaba dado, con el tiempo mejoraría, ahora lo importante era quitar el tumor –llamado meningioma-, que era el culpable de impedir la adecuada circulación del líquido cefalorraquídeo – del agua – intracraneal. Llegó el día de la cirugía, María perdió sus largas trenzas, pero ganó una gran esperanza; con la extirpación del tumor podría atender nuevamente a sus hijos, su temor era superado con esa idea.

Lo siento mucho, no fue posible quitar todo el tumor –dijo el doctor Luis – a María al siguiente día de la operación. Habría que recurrir a la radiocirugía. Afortunadamente el Instituto contaba con este equipo –con un costo de 4.5 millones de dólares- , necesario para eliminar el remanente del tumor. María y don Isaac desconocían de influyentismo y nepotismo en un hospital. Aún seguían creyendo ciegamente en la sapiencia de la ciencia médica -bueno, casi tanto como en la sabiduría de Don Alfredo, el curandero del pueblo-, expresada en las manos de los doctores que atendían a María.

Desconocían que el doctor Miguel Angel, había sido nombrado por “dedazo” por el Dr. Julio como jefe de dicha unidad, a pesar de no contar con un día de adiestramiento formal para utilizar en humanos dicho equipo. Tampoco era de su conocimiento que sobre los hombros del doctor Miguel Angel pesaban varias decenas de denuncias de pacientes por negligencia médica que no habían prosperado en el Órgano Interno de Control de dicha institución.

Foto: UDUAL Press

Mientras se realizaba el procedimiento de radiocirugía, don Isaac trataba de relajarse, sin conseguirlo, sentado en una banca del patio frontal del hospital, donde ondeaba la bandera mexicana, cuando, desde ahí observó algo que no lograba comprender del todo: decenas de trabajadores de la institución, con banderas rojinegras y altavoces, realizaban denuncias contra las autoridades del hospital. Exigían un trato ético a pacientes, apoyaban a un par de trabajadores en huelga de hambre acampados a las afueras del Instituto, exigían la reinstalación de diversos especialistas despedidos injustificadamente, etc. Inquieto, se levantó, se sacudió el viejo pantalón, tomó su sombrero y se alejó de ahí. Jamás se enteró de los titulares de revistas y periódicos que denunciaban, en voz de trabajadores del sector salud y de diferentes políticos, la violación de derechos humanos de pacientes y trabajadores en dicho nosocomio; ni de la existencia de trabajadores demandados por el doctor Julio por supuesto “daño moral” debido a las denuncias realizadas por los trabajadores inconformes.

Esa misma tarde era evidente que algo no había salido bien, ahora María tenía otros problemas, no podía sostenerse en pie y algo malo pasaba con su visión y con su memoria. “Efectos temporales de la inflamación”, diagnosticaron los médicos. “Efectos permanentes debidos a radionecrosis” por un mal procedimiento, le diagnosticarían médicos de otra institución posteriormente. No había más que hacer, María sería dada de alta al día siguiente. La cuenta del hospital era enorme para don Isaac, quien además había perdido la cosecha por tener que estar en la ciudad de México. Aunque por ley la atención es gratuita en casos experimentales, y las complicaciones deben quedar a cargo de los autores del “protocolo”, nadie se lo informó a don Isaac. Le obligaron a firmar compromisos de pago. Logró conseguir una silla de ruedas y con su hija en ella regresó a su ranchería.

Los meses pasaron, y al observar el deterioro de María, don Isaac buscó una segunda opinión médica con lo obtenido de la venta del resto de los borregos que les quedaban. Indignada, la familia de María, al saber de la negligencia por la que había pasado, y al saber que había sido víctima de un engaño, puesto que no se le había colocado una “válvula”, sino un dispositivo experimental sin su conocimiento, decidieron efectuar denuncias ante diferentes instancias: en la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, en la Comisión Nacional de Arbitraje Médico, la Secretaría de la Función Pública, ante la Procuraduría General de la República, y las Comisiones de Salud de ambas Cámaras, inclusive ante las oficinas de la Presidencia de la República. Donde no les dijeron que su derecho de queja había concluido, les dijeron que el Instituto no se sometería a un arbitraje, o se les afirmó que se trataba de información reservada, o simplemente fueron olímpicamente ignorados.

Foto ilustrativa: PxHere

Nadie, en la ranchería de María, pudo saber que ella solo era parte de cientos de víctimas de cirugía experimental, realizada sin un consentimiento informado especial para cirugía experimental, sin un protocolo de investigación avalado por un comité de investigación, ni por un comité de ética. Práctica que había transgredido diferentes leyes y normas oficiales, así como diversos convenios internacionales. Cuando que, además, existen otras técnicas quirúrgicas cuya utilidad ha sido demostrada mundialmente.

La noche de hoy, bañada por la luz de la luna llena, en penumbras, María se balancea lentamente en su mecedora viendo pasar la vida, entre convulsión y convulsión, personal y social, por momentos sin recordar el nombre de sus hijos, pero conocedora de la justicia, a la mexicana, con impunidad para los transgresores de los Derechos Humanos. La mecedora que hoy ocupa María, el día de mañana podría requerirla yo.

Este ensayo está fundamentado en hechos reales y documentados ante instancias nacionales e internacionales.

(*)  Neurocirujano. Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”. México.

Ex Presidente de la Comisión de Salud de la Asamblea Legislativa de la Ciudad de México.

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