La diputada Mirna Esmeralda Hernández Morales, del PRI, afirmó que en México existen alrededor de 6 millones de personas con algún padecimiento conocido como “Enfermedad Rara” (ER). En la mayoría de los casos los pacientes están en peligro de muerte y/o invalidez crónica.
Explicó que estos males, también conocidos como enfermedades huérfanas, tienen una baja incidencia en la población, pues para ser consideradas como tales, sólo pueden afectar a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Un ejemplo es el síndrome de Addison, padecimiento de tipo hormonal que deteriora a las personas por la destrucción paulatina de las glándulas suprarrenales, lo que causa anorexia, debilidad muscular y, finalmente, la muerte, dijo la legisladora.
Otra es el síndrome de Asperger; una forma de autismo leve que requiere no sólo de tratamiento farmacológico, sino de una constante intervención terapéutica de tipo psiquiátrico y pedagógico.
Hernández Morales destacó que no se percibe ninguna estrategia gubernamental encaminada a informar sobre estos temas, ni una política pública para la atención de ER.
Mencionó que desde 2008 en nuestro país se celebra el Día de las Enfermedades Raras, el último día de febrero; sin embargo, no hay cifras oficiales que indiquen su prevalencia y mucho menos información acerca de dónde acudir para recibir un diagnóstico especializado.
El tratamiento es sumamente caro y el diagnóstico requiere de una infraestructura muy específica, pues son indispensables pruebas de tipo genético a las que pocas personas tienen acceso debido a sus altos costos.
No todas las familias tienen los recursos económicos para hacerle frente a este tipo de enfermedades, ya que su tratamiento dura el resto de la vida, comentó.
Subrayó que la rareza de los padecimientos, ha propiciado escasa investigación sobre su origen, lo que impide la búsqueda de un tratamiento específico.
Por lo anterior, la diputada Mirna Esmeralda Hernández presentará un punto de acuerdo ante la Comisión Permanente para exhortar a la Secretaría de Salud a que informe acerca de las estrategias y programas para la atención de ER, así como las estadísticas de morbilidad y mortalidad relacionadas con estos males.
Además, para que se integre un comité dentro del sector salud, a fin de dar atención integral y gratuita a este tipo de padecimientos, especialmente en el ámbito del diagnóstico oportuno.